Ce qu’il va falloir savoir sur les directives anticipees Abonnes

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Ce qu’il va falloir savoir i  propos des directives anticipees

En France, depuis Notre loi du 22 avril 2005, c’est possible d’emettre des souhaits Afin de sa fin de vie.

«Je, soussigne Monsieur Vincent Morel (…), enonce ci-dessous faire mes directives anticipees dans la situation ou je ne serais plus i  mi?me d’exprimer ma volonte. Si 1 jour, suite a 1 accident ou a une maladie, J’me retrouve dans une position de coma ou dans un etat vegetatif ou pauci-relationnel irreversible, je desire que l’integralite des traitements qui me maintiennent en vie soient arretes (…). Je demande a toutes les equipes medicales de tout mettre en ?uvre afin que je ne souffre pas.»

Vincent ­Morel reste le president d’une Societe francaise de soins palliatifs (Sfap). Le mois dernier, ce medecin a decide de rendre ses directives publiques dans le but de donner un exemple concret a tous ceux qui voudraient emettre des souhaits Afin de leur fin de life. C’est l’affaire Lambert qui l’en a convaincu, du nom de ce petit homme en etat de conscience minimale dont le sort dechire sa famille (La Croix du 17 fevrier).

«Cette affaire a provoque une prise de conscience dans le grand public, explique Vincent Morel.

A la Sfap, nous avons recu beaucoup d’appels d’individus soucieux de savoir comment on redige des directives anticipees.» De fait, poursuit-il, si Vincent Lambert en avait ecrit avant son accident de voiture, «il n’y aurait en general pas eu un tel drame familial» car, alors, on aurait su precisement ses souhaits concernant l’arret ou non d’une nutrition artificielle.

A l’Association concernant le droit de mourir dans la dignite (ADMD), on fera egalement part d’un regain d’interet pour le dispositif. «Beaucoup de personnes nous ont appeles, meme non adherentes», temoigne un responsable. Un millier d’entre elles a recemment demande a figurer dans le fichier cree via l’association, qui recense des souhaits de 42 000 individus au total. S’il n’a pas de caractere officiel, votre fichier des directives anticipees reste une facon de s’assurer qu’elles paraissent bien archivees.

En France, il est possible d’emettre des souhaits pour sa fin de vie depuis la loi du 22 avril 2005. Elle prevoit que toute personne majeure pourra rediger via une feuille libre ses directives, revocables a tout moment, dans l’hypothese ou elle serait plongee dans un etat d’inconscience ou perdrait ses capacites cognitives. Il faut juste dater et de signer le document, en precisant une date et son lieu maternel – l’ideal etant d’informer votre proche ou le medecin de le existence. «A l’epoque, nous n’avons jamais voulu etre trop directifs, en se disant que notre vie reste complexe, diverse», explique le depute UMP Jean Leonetti.

Pas question, naturellement, de bouger du cadre legislatif actuel, en demandant une euthanasie, Prenons un exemple. L’idee est plutot de s’assurer qu’on ne est jamais victime d’acharnement therapeutique. La question se pose ainsi dans deux circonstances, principalement : en cas d’accident gravissime, entrainant des sequelles neurologiques irreversibles plongeant le patient dans un etat vegetatif ; ou bien en cas de maladie incurable et mortelle dont l’evolution reste connue.

Jusqu’ici cependant, le dispositif a ete minimum utilise. D’apres l’Institut national d’etudes demographiques (Ined), seules 2,5% des individus decedees fin 2009 avaient redige des directives anticipees. Ainsi, une enquete du Centre d’ethique de Cochin avait montre en 2011 que la majorite des personnes agees ne se sentait jamais concernee (J’ai Croix du 11 octobre 2011). «Il faut penser que minimum d’entre elles connaissaient le dispositif», indique Denis Berthiau, maitre de conferences en droit de la bioethique a Paris Descartes.

«Mais votre n’est nullement la seule raison : les environ 75 ans ont confiance dans la medecine et n’ont pas envie de se lier Afin de l’avenir, en gravant des choses dans le marbre. Enfin, conclut l’universitaire, Il semble reellement difficile de savoir quoi ecrire precisement.» «La formule la plus simple, la feuille blanche, s’est enfin averee la plus complexe», reconnait Jean Leonetti, sans Afin de autant etre favorable au formulaire preecrit. Lui aussi croit a J’ai vertu de l’exemple dont on peut librement s’inspirer.

«Il reste important de discuter avec le medecin traitant afin que des directives refletent au plus pres nos souhaits», ajoute Vincent Morel, a la Sfap – des notions comme l’etat pauci-relationnel, autrement dit de conscience minimale, meritent comme d’etre explicitees. Ce dernier approuve la proposition du Comite national d’ethique (CCNE) de distinguer a l’avenir deux types de directives : les «declarations anticipees de volonte», que tout citoyen pourrait rediger, malade ou gui?re, ainsi, nos «directives anticipees» qui concerneraient nos gens atteintes d’une maladie grave.

Ces consignes seraient redigees avec l’aide d’un professionnel de sante, a l’issue d’un dialogue approfondi et auraient un caractere spiritual singles contraignant – a l’heure actuelle, le medecin devra seulement «tenir compte» des directives. Dernier point crucial : l’acces a l’information. Fin 2012, la mission de reflexion sur la fin de vie, presidee par Didier Sicard, a insiste pour que les directives figurent au dossier personnel du malade. «Les directives anticipees devraient s’inscrire au sein d’ l’univers du lait comme une donnee aussi elementaire que la possession de sa carte Vitale», note le rapport.

Avec une limite, souligne neanmoins Denis Berthiau. «Il faudrait bien sur optimiser le dispositif, mais les directives anticipees ne concerneront de toute facon qu’une minorite de personnes, explique-t-il. La plupart des gens n’ont nullement envie de se projeter au sein d’ leurs derniers instants.» Un constat partage via Jean-Pierre Benezech, medecin en soins palliatifs a Montpellier (1). «Il reste vraiment Complique d’envisager sa propre mort», rappelle votre dernier, en observant que meme au sein d’ le equipe, rares sont les soignants a avoir redige leurs directives.

Quant a toutes les malades, ils seront parfois au deni ou preferent s’en remettre au medecin. «Parler des directives, c’est aussi faire effraction, apporter du mortifere, ce qui pourra etre tres violent», remarque votre responsable d’une equipe mobile. Il rappelle l’interet de designer une «personne de confiance», chargee de porter la voix du malade lorsqu’il ne pourra plus exprimer sa volonte. Et dont nos considerations l’emportent dans chaque avis non medical.

(1) Dernier livre paru :Les Soins palliatifs ?… Merci, gui?re maintenant… !, Sauramps medical, 126 p., 15 €.