Product Information

Bine, a răspuns mama ei, apoi i-a pus oricum în gură

Puteți combina aceste lucruri diferite împreună.”

O întrebare pe care o ridică această cercetare este dacă aveți într-adevăr nevoie de propria echipă personală de trivia la dispoziția dumneavoastră în era Google. „Bazandu-ne pe computerele noastre și pe informațiile stocate pe Internet pentru memorie depinde de câteva dintre aceleași procese de memorie transactivă care stau la baza partajării informațiilor sociale în general”, conchide un studiu din 2011. Înseamnă asta că ne externalizăm amintirile mai mult către internet decât unul către celălalt?

Ledbetter nu crede așa. În primul rând, internetul facilitează utilizarea cunoștințelor prietenilor noștri. „Putem să apelăm la rețeaua noastră de socializare și să cerem sfaturi despre repararea mașinii, găsirea unui medic sau ce cărți distractive să citim în timpul verii”, scrie el. Și, deși ați putea să căutați și acele întrebări, Ledbetter scrie: „Avem o mulțime de informații la îndemână cu Google, dar cu prietenii noștri, avem o mulțime de încredere.”

Glen_Wright/flickr

Era tradiția anuală a Zilei Muncii pentru familia Savini, o versiune improvizată a Spectacolului Gong, prezentată în fața cartierului, pe o scenă de lemn, la casa lor de pe plajă din Massachusetts. În ultimii ani, mama și prietenii lui Nicole Savini s-au îmbrăcat în cămăși de noapte ca versiunea pentru gospodine a The Supremes, cântând „Stop in the Name of Love” în linguri de lemn.

Pentru Savini în fiecare an, este o afacere amuzantă – de parcă ar cânta la Apollo, a spus Nicole, 36 de ani, al cărei fundal plin de umor i-a influențat sensibilitatea la The Colbert Report de la Comedy Central, unde este producător senior.

Tema din acest an a implicat o scenetă ironică despre încălzirea globală, cu familia cântând versuri rescrise pentru „Don’t Worry Be Happy”, completate cu un avertisment fals de prognoză meteo despre sosirea lui Sharknado, precum și Pocolipsa homarului și Clamageddon. Tatăl lui Nicole, John, s-a îmbrăcat în rechin din Jamaica.

Dar o persoană a lipsit emoțional din producție, deși prezentă fizic: mama lui Nicole, Kathy.

Pentru cea mai mare parte a vieții lui Nicole, mama ei a intrat în spiritul „The Gong Show”, îmbrăcându-se în costum, exersând coregrafia și versurile. În schimb, anul acesta i s-a rezervat un loc special printre scaunele de gazon din public și, în timp ce toți ceilalți s-au stricat, Kathy nu a reacționat.

În urmă cu cinci ani, mama lui Nicole – care a fost întotdeauna o femeie atrăgătoare, inteligentă și distractivă – a început să se extindă și să mănânce în exces. În cele din urmă, ea a încetat să râdă de înțelepciunile familiei. Kathy lucrase ca bibliotecară la o școală locală timp de un deceniu, dar a început să-i răzbată pe copii într-un mod care nu era personal, spunând lucruri de genul: „Îți rup degetele dacă atingi asta din nou”. Familia Savini, mereu rapidă cu o singură linie, s-ar fi părut amuzant dacă Kathy ar fi glumit – doar că nu era.

În timp ce boala Alzheimer afectează de obicei persoanele în vârstă, demența frontotemporală îi face pe oameni să-și piardă mai întâi personalitatea și, de obicei, le lovește în floarea vieții.

Mama lui Nicole și-a pierdut filtrul. Ea a vorbit despre sex cu străinii. Obișnuia să fie capabilă să ofere lingușiri. „Arăți fantastic în bikini ăla”, spunea Kathy, făcând ziua unei femei. Acum, ea a menționat dacă credea că cineva este gras, chiar în fața lor. Între timp, sarcasmul altora a alunecat chiar lângă ea. Pur și simplu nu a mai primit glumele.

A fost nevoie de multe luni și de câteva cercetări pe internet pentru ca familia să obțină un diagnostic. Schimbarea comportamentului mamei ei a fost cauzată de o boală puțin cunoscută numită demență frontotemporală, o tulburare neurologică centrată în lobul frontal al creierului, partea responsabilă pentru comportamentul și emoțiile noastre. În timp ce boala Alzheimer afectează de obicei persoanele în vârstă și este detectată pe măsură ce o persoană începe să-și piardă memoria, demența frontotemporală îi face pe oameni să-și piardă mai întâi personalitatea și, de obicei, îi lovește în floarea vieții lor – anii 30, 40 și 50.

În ultimul deceniu, noi cercetări la pacienții cu demență frontotemporală și alte boli i-au ajutat pe neurologi să înțeleagă mai multe despre rolurile diferitelor părți ale creierului în care provin personalitățile noastre.

Un studiu lansat în octombrie de Dr. Brad Dickerson și colegii de la Harvard Medical School în Jurnal de Neurologie, Neurochirurgie & Psihiatrie au identificat regiunile creierului care au prezentat atrofie din cauza demenței frontotemporale și au constatat că cei cu cele mai multe leziuni ale „rețelei de percepție” (amigdala, cortexul orbitofrontal, cortexul temporal superior și cortexul fuziform) au prezentat, de asemenea, cea mai proeminentă dificultate în a răspunde la indicii sociale, faciale. expresii și privirea ochilor și a avut cele mai multe probleme în interpretarea gesturilor și a limbajului corpului – genul de indicii pe care se bazează sarcasmul.

Pacienții cu demență frontotemporală cu cea mai mare deteriorare în „rețeaua de afiliere” (implicat în motivarea unei persoane să se conecteze cu ceilalți și generarea de sentimente pline de satisfacție în timpul interacțiunilor sociale) au prezentat cea mai severă detașare socială și emoțională, iar pacienții cu cele mai mari leziuni la „ Rețeaua de aversiune” (implicata în detectarea și evitarea persoanelor nedemne de încredere sau amenințătoare) a devenit mai dispusă să aibă încredere în străini și, în unele cazuri, a oferit informații personale private în ciuda consecințelor negative.

Jurnal de Neurologie, Neurochirurgie & Psihiatrie

La suprafață, oamenii cu demență frontotemporală ar putea părea totuși normali, capabili să aibă un loc de muncă și să vorbească cu oamenii despre vreme. Dar acele trăsături pe care familia și prietenii le cunosc și le iubesc – cum ar fi empatia, timiditatea, rușinea, mândria sau spiritul – încep să dispară.

„Ceea ce fură sunt lucrurile pe care le prețuim cel mai mult ca ființe umane. Dorința de a spune familiei noastre că îi iubim, capacitatea de a ne controla comportamentul, însăși esența a ceea ce suntem – personalitatea noastră”, a declarat Susan Dickinson, director executiv al Asociației pentru Degenerare Frontotemporală, o organizație națională nonprofit cu sediul în Pennsylvania.

Pe măsură ce boala invadează părți ale creierului, comportamentele modificate ale pacienților i-au ajutat pe cercetători să înțeleagă felul în care jena provine din cortexul cingulat anterior pregenual. Sau cum recunoașterea sarcasmului poate fi urmărită până la structurile din lobii temporali, potrivit cercetătorului UC San Francisco Kate Rankin, care a studiat pacienții cu demență frontotemporală.

Diagnosticul mamei lui Nicole a fost deosebit de ironic, având în vedere familia lor unită și amuzantă din Marshfield, Massachusetts. Sarcasmul a fost întotdeauna un element central al vieții lui Nicole, ceea ce a determinat-o să producă segmente satirice pentru spectacolul lui Stephen Colbert, cum ar fi acesta despre gonadele de scoici dispărute din Maine, care, astăzi, ar trece chiar peste capul mamei ei.

Există momente în care tot ce poate face Nicole este să râdă de cât de tragică și hilară este în același timp boala mamei ei. Vede absurditate în situații pe care mama ei nu le mai poate înțelege. În ultimul timp, Kathy a fost obsedată să deschidă cutiile poștale ale oamenilor. „Îi tot spunem că este o infracțiune federală”, a spus Nicole.

Apoi, Kathy va deschide altul.

„Mama ce este asta?”

„Infracțiune federală”, va răspunde ea monoton. „Infracțiune federală”.

„Oamenii spun tot timpul că comedia vine din tragedie”, a spus Nicole. „Dacă nu poți râde, doar o să plângi tot timpul. Dar este o boală copleșitoare. Ești cu adevărat neajutorat. Nu există medicamente, nici o foaie de parcurs, nici un sfârșit în vedere.”

* * *

Se estimează că între 50.000 și 60.000 de persoane din SUA sunt diagnosticate cu demență frontotemporală, deși experții estimează că mulți alții suferă de această afecțiune, dar nu au primit încă un diagnostic corect, potrivit Asociației pentru Demența Frontotemporală.

Simptomele sunt adesea atribuite greșit alcoolismului, depresiei, menopauzei, crizelor de mijloc, stresului sau schizofreniei, iar pacienții pot trece prin ani de teste negative pentru alte afecțiuni precum cancerul, accidentul vascular cerebral și sifilisul înainte de a afla adevărul despre ceea ce este de fapt. gresit. Persoanele care trăiesc cu demență frontotemporală nu știu că s-au schimbat. Dar pentru cei dragi, uneori este ca și cum ai trăi cu un străin.

Afectează diferit caracterul fiecărui pacient. Un CEO mândru și un tată dedicat ar putea într-o zi să înceapă să se plimbe cu pantalonii jos sau să fure bomboane dintr-un magazin fără jenă sau rușine. O iubită devotată i-ar putea spune cu nonșalanță partenerului ei detalii complicate despre relațiile anterioare cu alți bărbați.

Soții tind să creadă că partenerul lor are o aventură sau și-a pierdut interesul pentru ei. Mai întâi te enervezi. Apoi spui: „Aceasta nu este persoana cu care m-am căsătorit”."

Asistenta și antropologul medical Jill Shapira, care lucrează la Universitatea din California, Los Angeles, cu pacienți cu demență frontotemporală și cu familiile acestora, a povestit povestea unui soț care a fost întotdeauna iubitor și amabil. Într-o zi, soția lui a căzut la podea. În timp ce era întinsă pe spate, el s-a ridicat deasupra ei și a întrebat: „Când e cina?”

„Sunt întins pe podea aici”, a răspuns ea, „Nu ai de gând să mă întrebi cum sunt?”

El a răspuns: „Ce mai faci?” Urmat din nou de „Când e cina?

Shapira a vorbit despre o altă soție care a fost diagnosticată cu cancer de sân și a ajuns la spital pentru o intervenție chirurgicală pentru îndepărtarea tumorii. Soțul ei nici nu a fost în vizită. În schimb, a sunat și a întrebat: „Când vii acasă? Casa nu este curată.”

„Acesta este adesea un semnal de trezire”, a spus Shapira. Soții tind să creadă că partenerul lor are o aventură sau și-a pierdut interesul pentru ei. „Mai întâi te enervezi. Atunci spui că acesta nu este el. Aceasta nu este persoana cu care m-am căsătorit.”

* * *

Kathy s-a îndrăgostit de John, când erau adolescenți, după ce acesta a cortes-o în timp ce juca un rol comic într-o piesă de liceu, „Idiotul perfect”.

„Eram vedeta, dar nu eram idiotul”, i-a spus recent tatăl lui Nicole, când a întrebat despre povestea lor de dragoste. Mama lui Nicole îi spusese că s-a îndrăgostit de John pentru că „era atât de șuncă”.

„Nu-mi amintesc să fi spus că sunt șuncă”, a răspuns John. „Cred că pret prostaline ar fi putut spune că a fost impresionată de talentul meu. Nu-mi amintesc să apară cuvântul șuncă, doar talentat, poate.”

Când a venit balul, John nu avea de gând să o întrebe pe Kathy. Plănuia să o întrebe pe altă fată, pentru că o mai invitase pe Kathy să iasă o dată în clasa a 9-a, iar ea a spus că nu. Trebuia să muncească. Dar după ce a impresionat-o cu piesa, Kathy i-a spus că are nevoie de o întâlnire. „Ea a decis că o să o întreb”, a spus el. „Am fost Project Prom.” După ce au ajuns să se întâlnească, el a întrebat-o despre respingerea din clasa a IX-a. Kathy a spus foarte practic că trebuie, într-adevăr, să lucreze în ziua aceea.

Crescând, tatăl lui Nicole a fost cel mai mare glumeț dintre toate.

Nicole Savini (extrema dreapta) cu sora, fratele, tata și mama ei (de la stânga la dreapta) (Cu amabilitatea Nicole Savini)

Avea să petreacă luni întregi inventând versuri și scenete pentru „The Gong Show”, care a implicat diverși membri ai familiei și vecini îmbrăcați în cowboy, showgirls din Vegas sau reporteri de știri în poncho prins în uraganul Earl, înlocuind versurile pentru „My Girl”. cu ei cântând „My Earl”. Într-un an, tatăl lui Nicole a îmbrăcat un rapper, „L.L. Fasole.»

Unul dintre primele semne revelatoare ale bolii lui Kathy a fost creșterea în greutate. Își băgă mâncarea în gură fără reținere. Odată, când Nicole pregătea un tort de ziua de naștere cu M&Doamnă, mama ei a întins mâna să apuce o mână.

„Nu, sunt pentru tort”, i-a spus Nicole.

„Bine”, a răspuns mama ei, apoi i-a pus oricum în gură.

Atunci era clar pentru Nicole că mama ei își pierduse controlul asupra comportamentului ei. De asemenea, a devenit apatică și a avut probleme în a-și organiza rafturile sau a ține întâlnirile. Ea a luat 100 de lire sterline într-un an.

La început, medicii au crezut că ar putea fi vorba de apnee în somn. Dar sora lui Nicole, Catherine, nu a cumpărat-o. „Am fost cam insistent cu neurologul”, a spus Catherine. „Mi-am făcut-o pe mama să se întoarcă să facă o altă programare, deși nu voia… Îmi amintesc că i-am plâns mamei și i-am spus: „Cred că ceva nu este în regulă și cred că trebuie să pleci.”

Kathy se uită la fiica ei, părând lipsită de emoții. Dar Kathy știa destule la acea vreme pentru a spune ce diagnostic nu dorea. „Doar că nu vreau să-mi pierd mințile”, a spus ea. „Doar că nu vreau Alzheimer.”

După o serie de scanări ale creierului, medicii au sunat familia înainte de weekendul din 4 iulie 2008 pentru a le anunța că au descoperit adevăratul vinovat. Nu a fost Alzheimer sau Parkinson. A fost demență frontotemporală. Kathy a început să vadă un specialist la Spitalul General din Massachusetts. El a arătat scanărilor familiei ale creierului ei. Părea că există găuri negre în unele părți din spatele ochilor și aproape de urechi, unde celulele s-au micșorat și au murit. Și găurile erau din ce în ce mai mari.

Rankin de la UCSF, a efectuat teste pe pacienți cu demență frontotemporală și alte boli ale creierului, punând subiecții prin teste video cu actori care recită replici într-un stil sitcom de genul „Nu, desigur, nu arăți gras” (când o face) , sau „Aș fi bucuros să o fac. Am destul timp.” (când nu o face). Pacienții au trebuit să observe expresiile faciale, tiparele vocii, gesturile și postura, pentru a determina semnificația intenționată a vorbitorului, din indicii cum ar fi mișcarea ochilor și prozodia exagerată a vocii, apoi să răspundă la întrebări despre sinceritatea sau sarcasmul lor.

Cercetările lui Rankin și alții au arătat că straturile neurologice de bază ale sarcasmului implică regiuni ale girusului frontal superior, care este implicată în conștientizarea de sine, luarea deciziilor și râs, precum și lobii temporali medial și anterior, care au fost indicați. în procesarea limbajului și integrarea informațiilor despre atitudini, intenții și emoții. Înțelegerea unor forme mai complexe de sarcasm poate necesita, de asemenea, părți ale creierului implicate în empatie și citirea stărilor mentale ale altor oameni.

Abilitățile sociale specifice sunt conectate în creierul nostru într-o măsură mai mare decât credeau oamenii anterior."

Alți oameni de știință au descoperit că 70% dintre pacienții cu demență frontotemporală au prezentat leziuni ale celulelor creierului numite neuroni von Economo, găsite în cortexurile cingulate anterioare, care sunt implicate în conștientizarea de sine și în socializare.

„Studii ca acestea aruncă lumină asupra modalităților în care abilitățile sociale specifice sunt conectate în creierul nostru într-o măsură mai mare decât ar fi crezut oamenii anterior”, a spus Rankin, „de aceea o boală precum demența frontotemporală poate face pe cineva să se comporte ca un complet diferit. persoană.»

Dr. Bruce Miller, care conduce Universitatea din California, Centrul de memorie și îmbătrânire din San Francisco, consideră că aceste descoperiri în creierul pacienților cu demență frontotemporală vor influența într-o bună zi modul în care sunt tratate tulburările psihiatrice, cum ar fi depresia, tulburarea bipolară sau ADHD. „Dacă nu dezvoltați aceste evaluări detaliate ale deficitelor emoționale la pacienții cu psihiatrie, nu le veți înțelege niciodată.” Cercetarea creierului este importantă pentru pacienții cu demență frontotemporală. „Este și mai interesant pentru bolile psihiatrice, care sunt mai frecvente.”

Când a fost diagnosticată pentru prima dată, Kathy nu a vrut să știe ce se va întâmpla în cele din urmă cu personalitatea, creierul sau corpul ei. Nu a vrut să citească despre demența frontotemporală și nu a făcut-o niciodată. Ea nu și-a dat seama că pierde părți prețioase din caracterul ei și a existat o ușurare reconfortantă pentru fiicele ei.