Product Information

Pamiętaj, że w nastolatkach tak wiele się dzieje

Autor: Katherine Lee10 grudnia 2020 r."

Interakcje z innymi osobami cierpiącymi na łuszczycę mogą być wzmacniające. iStock

Inspiracja pojawia się w momentach i momentach, w których najmniej się tego spodziewasz. Właśnie wtedy, gdy czujesz się przygnębiony, zaskakuje Cię zachęcające słowo lub wizja przyszłych możliwości. Ta wizja tchnie nowe życie, ożywia poczucie celu i daje Ci siłę, by zajść dalej niż kiedykolwiek wcześniej. Ci z nas żyjących z przewlekłymi chorobami, takimi jak łuszczyca, od czasu do czasu potrzebują tego rodzaju inspiracji.

Kiedyś odwiedziłem potencjalnego wolontariusza na spacer National Psoriasis Foundation (NPF) w Sacramento w Kalifornii. Uznałem, że spotkanie będzie w całości, ponieważ przeznaczyliśmy pół godziny na rozmowę o ich dołączeniu do zespołu spacerowego. Zamiast tego rozmawialiśmy dłużej niż planowaliśmy, dzieląc się wszelkiego rodzaju kontaktami i historiami na temat łuszczycy. Uważam, że pozytywna energia i entuzjazm są zaraźliwe.

Inni, z którymi się spotkałem, wspominali, że chcieli zostać wolontariuszami, ponieważ docenili to, jak spacer łączy osoby dotknięte łuszczycą. Rozmawiali o tym, jak przez lata nie spotkali innej osoby z łuszczycą. Mogłem odnieść się do ich uczuć. Sam mieszkam na tej samotnej wyspie, z dala od innych, którzy mogliby zrozumieć codzienne problemy związane z łuszczycą.

Skąd się bierze inspiracja? Chociaż przychodzi to nieoczekiwanymi sposobami, ludźmi i sytuacjami, odkryłem, że istnieje wiele możliwości znalezienia inspirujących głosów, kiedy ich potrzebuję.

Łuszczyca w publikacjach

Jedna z moich pierwszych ekspozycji na inne osoby z łuszczycą pochodziła z publikacji NPF. Lubię czytać wywiady o ludziach żyjących w podobnych warunkach zdrowotnych, z którymi ja żyję, konfrontując się z sytuacjami, z którymi się zmagam. Miesięcznik Psoriasis Advance i okresowe e-maile dzielą się historiami ludzi, którzy dążą wysoko i pokonują bieganie maratonów, wspinanie się po górach, radzenie sobie z niską samooceną lub docieranie do innych.

Czytałem inne publikacje, takie jak te w moim gabinecie dermatologa, które również zawierają kronikę głosów osób dobrze żyjących z łuszczycą.

Blogi pacjentów i media społecznościowe

Zacząłem blogować ponad 10 lat temu, kiedy zainspirowali mnie inni blogerzy zajmujący się łuszczycą. Otworzyli przede mną swój świat. Dzielili się osobistymi doświadczeniami, od emocjonalnych wyzwań życia z łuszczycą po różne opcje leczenia, nad którymi się zastanawiałem. Wraz z rozprzestrzenianiem się smartfonów i mediów mobilnych, blog lub post w mediach społecznościowych opisujący osobiste doświadczenia z łuszczycą jest tylko jednym kliknięciem.

Słuchanie innej osoby z łuszczycą może być właśnie tym, czego potrzeba, aby znaleźć inspirację do zrobienia kolejnego kroku w kierunku dobrego samopoczucia i pełni. Niedawno czytelnik wysłał mi wiadomość e-mail, aby podzielić się tym, jak ostatni blog, który napisałem, zmotywował ją do podjęcia działań na rzecz jej zdrowia w sposób, który odkładała na jakiś czas. Uderzyło mnie to, jak ceniła perspektywę i historię innego pacjenta.

Społeczności internetowe

Przez lata dołączyłem do społeczności internetowych skupionych na osobach żyjących z łuszczycą. Jeden, zwany TalkPsoriasis, jest dość duży i liczy prawie 150 000 członków. Grupy mediów społecznościowych, takie jak te na Facebooku czy Instagramie, również łączą osoby z łuszczycą, aby udzielać wsparcia i dzielić się pomysłami.

Jestem zdumiony bogactwem wspólnych doświadczeń, jakie zapewniają społeczności internetowe. Kiedy ktoś zadaje pytanie dotyczące leczenia, zazwyczaj inni, którzy próbowali tej terapii, opowiadają swoje historie. Mogą również dodać słowo zachęty lub podsycić pomysły, aby spróbować czegoś innego lub nowego.

Wydarzenia lokalne

Lokalne zdarzenia łuszczycowe zapewniają interakcję twarzą w twarz. Na coroczny spacer, który zorganizowałem, zaprosiliśmy do udziału świadczeniodawców, przedstawicieli farmaceutycznych, sponsorów, opiekunów i wolontariuszy.

Kontakty z różnymi osobami związanymi z opieką nad łuszczycą stymulują moje myślenie i pomagają mi spojrzeć na moją sytuację z różnych punktów widzenia.

Inne wydarzenia mogą zapewnić możliwości edukacyjne, takie jak możliwość wysłuchania przemówienia lekarza lub spotkania towarzyskie z innymi osobami cierpiącymi na łuszczycę. Dołączenie do wydarzenia lub udział w lokalnym zgromadzeniu na temat łuszczycy może być iskrą. Interakcja tam może pobudzić połączenie lub myśl, która zachęca, motywuje i inspiruje.

Inne miejsca, w których znalazłem inspirację, to mój dom i rodzina oraz moja wspólnota wyznaniowa. W rzeczywistości możesz znaleźć inspirujące miejsca i głosy wszędzie, kiedy dowiesz się, gdzie patrzeć i jak słuchać. Posłuchaj ich, a może znajdziesz to, czego potrzebujesz, aby kontynuować długi wyścig, jakim jest życie z łuszczycą.

Więcej o moich doświadczeniach możesz przeczytać na moim blogu „Everyday Health” i na mojej stronie internetowej.

Ważne: Poglądy i opinie wyrażone w tym artykule są poglądami autora, a nie Codziennego Zdrowia.

Zapisz się do naszego newslettera o łuszczycy!"

Wychowanie dobrze przystosowanego dziecka jest trudne, gdy jedno lub oboje rodziców żyje z poważną chorobą. Przyjrzyj się sugestiom ekspertów, jak rozwiązać problemy swoich dzieci.

Dr Paula Rauch, profesor nadzwyczajny w Klinice Psychiatrii Harvard Medical School i współautorka "Wychowywanie dziecka zdrowego emocjonalnie, gdy rodzic jest chory” odpowiedz na pytania publiczności.

Wychowanie dobrze przystosowanego dziecka jest trudne, gdy jedno lub oboje rodziców żyje z poważną chorobą. Przyjrzyj się sugestiom ekspertów, jak rozwiązać problemy swoich dzieci.

Dr Paula Rauch, profesor nadzwyczajny w Klinice Psychiatrii Harvard Medical School i współautorka "Wychowywanie dziecka zdrowego emocjonalnie, gdy rodzic jest chory” odpowiedz na pytania publiczności.

Spiker:

Opinie wyrażone na tej transmisji są wyłącznie opiniami naszych gości. Niekoniecznie są to poglądy HealthTalk, naszych sponsorów lub jakiejkolwiek organizacji zewnętrznej. I, jak zawsze, skonsultuj się z własnym lekarzem, aby uzyskać najbardziej odpowiednią dla Ciebie poradę medyczną.

Judy Brygadzista:

Witam w HealthTalk Live [HealthTalk Live został przemianowany na Health Now z Judy Foreman]. Jestem twoim gospodarzem, Judy Foreman.

Kiedy u rodzica zostanie zdiagnozowana przewlekła choroba, wpływ na dzieci może być głęboki. Potrzeby dzieci przechodzą od centrum uwagi do postawienia na tylnym palniku. Ale nie musi tak być.

Dziś wieczorem dowiesz się o strategiach, które można wykorzystać do przekształcenia doświadczenia życia z chorobą w takie, które wzmacnia więzi rodzinne.

Bardzo się cieszymy, że jest z nami dzisiaj dr Paula Rauch. Jest założycielką i dyrektorem programu Parenting at a Challenging Time w Massachusetts General Hospital. Dr Rauch jest psychiatrą z Harvard Medical School i współautorem książki „Wychowywanie emocjonalnie zdrowego dziecka, gdy rodzic jest chory. ”

Doktorze Rauch, witaj w HealthTalk Live.

Dr Paula Rauch:

Bardzo dziękuję za zaproszenie. Cieszę się, że tu jestem.

Judy:

Świetny. Wielu rodziców cierpiących na choroby przewlekłe może mieć wrażenie, że nie wiedzą, jak powiedzieć swoim dzieciom o chorobie i kiedy jest to właściwy czas. Czy jest tu twarda i szybka zasada, czy zależy to od wieku dziecka?

Dr Rauch:

Szczegóły, których rodzic użyje, rozmawiając z dzieckiem o jego chorobie, będą się różnić w zależności od wieku, ale istnieje kilka podstawowych, które są prawdziwe we wszystkich dziedzinach. Kiedy dzieci są wystarczająco duże, aby mówić, muszą wiedzieć, jak naprawdę nazywa się choroba. Kiedy rodzice nie używają prawdziwego imienia jako choroby, nie mogą rozpocząć uczciwego dialogu ze swoim dzieckiem. Używając prawdziwego imienia, dzieci mogą zacząć rozmawiać z rodzicami. Kiedy rodzice zamiast tego używają eufemizmów – guzek, guzek, chory tata lub chora mamusia – mają one tendencję do mylenia i sprawiają, że dziecko czuje się, jakby miało taką samą poważną chorobę, jak rodzic.

Judy:

Tak. Wiem, że w twojej książce mówisz o dzieciach, które myślą, że ich mama ma buu w brzuchu, a potem myślą, że kiedy upadną i dostaną buu, też zachorują. Właśnie tego próbujesz uniknąć, prawda?

Dr Rauch:

Zgadza się. Używając prawdziwego imienia, odróżniamy się od zwykłych, niepoważnych rzeczy, z którymi dzieci będą żyć na co dzień. Oznacza to również, że rodzice mają szansę powiedzieć swoim dzieciom to, co chcą im powiedzieć o chorobie w sposób, w jaki chcą im powiedzieć. Jeśli nie powiedzą swoim dzieciom, prawdopodobnie ich dziecko usłyszy wiadomość, a to najbardziej mylący sposób na uzyskanie informacji medycznych.

Judy:

Czy mówisz dziecku: „Mam raka” lub „Mam przewlekłą białaczkę limfocytową?” Chodzi mi o to, jak bardzo jesteś techniczny, gdy używasz tych nazw chorób?

Dr Rauch:

Zwykle myślimy o tym, w jaki sposób dorośli w świecie dziecka będą mówić o chorobie. Więc jeśli ludzie będą nazywać to AML, CLL, guzem mózgu lub SM, użyj tych samych słów, które prawdopodobnie będą używane w domu.

Judy:

Rozumiem. Daj nam krótki obraz tego, co dzieci rozumieją w różnym wieku. Na przykład przedszkolaki są dość egocentryczne i mogą zrozumieć świat tylko z własnego punktu widzenia. Jak przekazać trzylatkowi, że czujesz się chory lub zmęczony, i prawdopodobnie jest to prawdą przez cały czas?

Dr Rauch:

Właściwie trudno jest trzy- lub czterolatkowi przekazać wiele, które wykraczają poza ten dzień lub prawie ten moment. Musisz więc pozostać w przedziale czasowym, który ma sens dla bardzo małego dziecka. Jeśli myślimy o przedszkolakach, które są egocentrykami, mogą sobie to tylko wyobrazić ze swojej perspektywy. Będą głównie zainteresowani zmianami w rodzicu, które ich dotyczą, dniem dziecka, dostępnością rodzica do przebywania z dzieckiem. Skup się więc na rzeczach, które wpływają na przykład na to, kto wstaje i przygotowuje dziecko do przedszkola lub kto podaje dziecku posiłki. Tego rodzaju rzeczy, codzienne czynności, na tym naprawdę się skupiamy.

Judy:

W swojej książce mówisz o tym, jak czasami dzieci reagują, kiedy mówisz im to wszystko, mówiąc: „Nienawidzę cię!” Co naprawdę mówi dziecko, kiedy to mówi? A czy powinieneś odpowiedzieć?

Dr Rauch:

Ponownie, jeśli mówimy o bardzo małych dzieciach, które mogą mieć taką odpowiedź, niektóre dzieci przesuwają to trochę w celu zrównoważenia zarówno wieku, jak i temperamentu. Niektóre dzieci nie lubią zmian. Tak naprawdę to, co mówią, kiedy mówią: „Nienawidzę cię”, to: „Jestem po prostu zły. Jestem zła z powodu tych zmian w moim życiu. Może: „Boję się, ponieważ sprawy wydają się inne i tak naprawdę jeszcze nie rozumiem, co się dzieje. ”

A potem zadaniem rodzica staje się pomaganie dziecku w poczuciu się bezpieczniej poprzez utrzymywanie harmonogramu tak regularnie, jak to możliwe. Skupienie się na rzeczach, które są przewidywalne, pomoże dziecku poczuć, że życie naprawdę nie zmieniło się tak bardzo pomimo choroby.

Judy:

Prawdopodobnie dobrze jest również dla rodzica, aby zachować część tej regularności i rutyny.

Dr Rauch:

Zgadzam się. Rutyny są dobre dla nas wszystkich.

Judy:

Oni są. Jeden z innych przykładów, które uderzyły mnie w twojej książce, dotyczy bawiącego się przedszkolaka, który prowadzi małą karetkę z zabawkami i nagle krzyczy: „Wszyscy na 6 Mantle Street mają drgawki!”

Czy przerywasz jego grę, czy czekasz do innego czasu, aby zapytać, czy on naprawdę martwi się o napady padaczkowe, ponieważ widzi, że masz napady padaczkowe. Jak sobie z tym radzisz, gdy zauważysz, o co martwi się Twoje dziecko?

Dr Rauch:

Najlepiej, gdy widzimy bawiące się bardzo małe dzieci, tak właśnie pracują nad rzeczami, o których myślą, a my pozwalamy im dokończyć zabawę. Ale odkładamy to jako rodzice i mówimy: „Ach, ha, to brzmi, jakby coś było niejasne w tym, jak moje dziecko to rozumie. ” A potem, po cichu, o czym moglibyśmy pomyśleć jako o czasie refleksji – więc dla przedszkolaka może to być czas kąpieli lub może to być czas spania – możemy się zameldować i powiedzieć: „Czy kiedykolwiek zastanawiałeś się, jak mamusia ją zdobyła drgawki? Czy kiedykolwiek zastanawiałeś się, czy ty i twój brat też dostaniecie drgawek? A potem poszukaj tych mylących pomysłów i spróbuj je poprawić.

Judy:

A jeśli jest to zaburzenie, które faktycznie jest dziedziczne? Co o tym powiesz dziecku?

Dr Rauch:

Myślę, że to zależy od niektórych, czy mają to teraz, czy jest taka możliwość. Mogą istnieć pewne rzeczy, które działają w rodzinach i które dziecko może dorosnąć. Ale na przykład drgawki, a nawet niektóre formy raka piersi, nie są najczęstszymi postaciami, ale niektóre występują w rodzinach, a to może mieć wpływ na dziecko znacznie później. Ale ważne byłoby, aby myśleć w kategoriach osi czasu trzy-, cztero- lub pięciolatka, a oni tak naprawdę nie myślą o tym, co wpłynie na nich w wieku 17, 22, 35 lub 55 lat. myślisz o tym tygodniu, więc przypomnij im, że to nie jest coś, co mają dzisiaj lub w tym tygodniu lub muszą się teraz martwić.

Judy:

To ma sens. Uwielbiałem Twój rozdział o nastolatkach – myślałem, że to bezcenne. Wskazujesz, że nastolatki często mogą pojąć poznawczo, że Twoja choroba jest poważna, a nawet, że możesz umrzeć. Ale potem, pomimo tej wiedzy, idą dalej i zachowują się jak nastolatki. Zapominają wykonywać obowiązki, które naprawdę ci pomagają, i robią głupie rzeczy. Jak sobie z tym radzisz? To musi być denerwujące jak wszystko dla chorego rodzica.

Dr Rauch:

Myślę, że to często bardzo rozczarowuje rodziców. Tak często słyszymy od rodziców nastolatków: „Spodziewałam się, że moje dziecko podejdzie do talerza, a nie zrobiło tego. „Jedną rzeczą jest to, jak rozumiemy zachowanie wpływa na to, jak go doświadczamy. Więc słysząc, że to jest norma, że ​​tak myśli i czuje każdy chory rodzic z nastolatkami lub prawie każdy, samo to jest pomocne.

Następnie pamiętaj, że w nastolatkach tak wiele się dzieje. Naprawdę zastanawiają się nad częściami, które dotyczą uczuć, a nie planowania. I tak, kiedy są przygnębieni, zamiast koncentrować się na praniu lub zmywaniu naczyń, są bardziej zajęci swoimi przyjaźniami i związkami oraz wszystkimi rzeczami, które odciągają a-cardin opinie lekarzy ich od skupienia się na strukturze domu.

To powiedziawszy, w rodzinach, w których od szkoły podstawowej oczekuje się, że dzieci, a następnie nastolatkowie będą wykonywać prace domowe, zazwyczaj te dzieci będą nadal robić rzeczy, których się od nich oczekuje, prowadząc do tego czasu że rodzic został zdiagnozowany. Najtrudniejsze dla dzieci jest to, że nie mają żadnych obowiązków w domu, a teraz, gdy rodzic jest chory, zasady zmieniają się radykalnie. Doświadczenie nastolatka brzmi: „O rany, ja też jest ciężko. Nikt nie rozumie, jakie to dla mnie trudne, i naprawdę czuję, że się wtrącam. Może trzy razy zmusi mnie do wyrzucenia śmieci, ale wynoszę śmieci. Jak to możliwe, że nikt nie docenia tego, jak ciężko mi to jest i jak bardzo się staram?” I często czują się niezrozumiani przez swoich rodziców.

Judy:

Z pewnością to widzę. A co z dziećmi? Czy czasami widzisz dzieci, które w pewnym sensie zbyt szybko dorastają lub biorą na siebie zbyt dużą odpowiedzialność, gdy rodzic zachoruje?

Dr Rauch:

Czasami. Grupą, o którą martwimy się najbardziej, są nastolatki.