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Molti di questi farmaci sono stati approvati dagli Stati Uniti

1. Lascia che la persona con Alzheimer stabilisca il passo

Quando le persone con demenza di Alzheimer lottano per nominare un oggetto familiare, perdono il filo dei pensieri o fanno la stessa domanda ancora e ancora, ricorda a te stesso che questo è perché hanno una malattia che ha danneggiato il loro cervello. Invece di dare voce a qualsiasi frustrazione o ansia che potresti provare, cerca di rimanere calmo e rilassato e lascia che la persona abbia tutto il tempo di cui ha bisogno. «È davvero utile fare un respiro profondo e seguire il loro ritmo», dice Drew.

Se la persona sta cercando e non riesce a trovare una parola, ad esempio, non affrettarti a riempire lo spazio vuoto. «Puoi fare il check-in con loro e chiedere: ‘È utile se indovino qual è la parola, o vorresti che aspettassi e ti lasciassi inventare?’ Ciò che funziona per una persona potrebbe essere diverso da quello lavora per qualcun altro. «

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2. Evita le distrazioni durante le conversazioni

Quando stai cercando di comunicare con qualcuno nelle fasi intermedie della demenza, avere una conversazione individuale in un luogo tranquillo è l’ideale, dice Drew. Può essere più difficile connettersi quando ci sono distrazioni, come altre persone che girano intorno o una TV che spara.

Per una persona con demenza più avanzata, l’uso di parole semplici e frasi semplici può aiutare. Se la persona con demenza pone ripetutamente la stessa domanda, il tuo impulso naturale potrebbe essere quello di riformulare leggermente la tua risposta ogni volta per renderla più comprensibile.

«Ma di solito hai risposto bene la prima volta», dice Drew. «È la loro capacità di aggrapparsi alla risposta che è compromessa: è come se stessi versando dell’acqua in un secchio con un buco. «Invece di provare a riformulare la tua risposta, rispondi allo stesso modo con le stesse parole, consiglia Drew.

3. Parla con la persona con Alzheimer, non sopra di loro

L’abilità cognitiva diminuisce con l’avanzare dell’Alzheimer, ma ciò non significa che una persona con demenza non abbia consapevolezza del mondo che la circonda. «Nelle fasi iniziali, la persona ha ancora così tante capacità – potrebbe semplicemente aver bisogno di un po ‘di aiuto», dice Drew. “Non vogliamo mai parlarne o parlare con altre persone nella stanza di loro di fronte a loro. Vogliamo parlare con loro e non escluderli. «

Questo è vero anche per le persone con Alzheimer più avanzato, che potrebbero ancora essere in grado di vivere momenti di chiarezza anche se una confusione più profonda prende piede. Anche se non sei sicuro che ti capiscano, rivolgiti a loro come se lo capissero.

«Stavo parlando con un medico dell’hospice che mi ha detto che parla sempre ai malati di Alzheimer come farebbe con qualsiasi paziente», ricorda Drew. «E mi ha detto di fare i soliti controlli, i parametri vitali e tutto il resto, su una donna che secondo lo staff non diceva una parola da un anno o due. E proprio come avrebbe fatto con chiunque altro, ha detto alla paziente: ‘Sa, signora Smith, è stato bello vederla oggi. ‘E lei lo guardò e disse:’ Certo che lo era. ‘»

4. Usa il linguaggio del corpo per trasmettere il tuo messaggio

I gesti, le espressioni facciali e altri tipi di linguaggio del corpo sono importanti per qualsiasi tipo di comunicazione umana, ma diventano ancora più essenziali quando cerchi di entrare in contatto con una persona che ha l’Alzheimer.

«Se stavo parlando con qualcuno che ha l’Alzheimer e volevo che venisse a tavola e prendesse una tazza di caffè con me, potrei tirare fuori una frase piuttosto lunga al riguardo, invitandoli a venire», dice Drew. «Oppure potrei semplicemente mettere la mano verso il tavolo con il caffè e dire, ‘Caffè?’ E andare a sedermi davanti alla mia tazza, e probabilmente avrebbero seguito l’esempio. «

Anche mantenere il contatto visivo può fare la differenza. Se la persona con Alzheimer è seduta, ad esempio, Drew dice: «Mi piace accovacciarmi e stare all’altezza degli occhi. E mi piace offrire la mia mano. Perché sai cosa succede quando lo fai? Rispondono: è una risposta naturale che la maggior parte delle persone ha. È un bel modo per connettersi. «

5. Connettiti con tutti e 5 i sensi, non solo con le parole

Il tocco può essere un modo potente per mostrare affetto a una persona affetta da demenza quando le parole non trasmettono più ciò che hanno fatto una volta. Così possono metodi che attingono agli altri sensi.

«Conosco una donna che fa massaggi alle mani di sua madre con la lozione profumata preferita di sua madre», dice Drew. «Collega e usa il tatto e una fragranza familiare in un modo confortante. «

Il semplice fatto di uscire insieme in una bella giornata, godersi i panorami e i suoni e sentire il sole sui tuoi volti, può essere un modo per entrare in contatto, aggiunge Drew.

6. Non discutere, anche quando hanno torto

«Se qualcuno sta raccontando una storia completamente sbagliata, non contraddirlo», dice Drew. «Non cercare di trascinarli nella tua realtà. Lasciali fare a modo loro. Direi che è vero il 99 percento del tempo. «

L’eccezione è quando una persona fa affermazioni che sollevano un problema di sicurezza o le causano grande angoscia. «Se qualcuno sta dicendo ‘Ci sono persone che stanno cercando di ferirmi e derubarmi’, e tu sai che questo non è vero, allora non lo convaliderei. Vorresti dire cose confortanti e aiutare la persona a sentirsi al sicuro. «

Drew indica anche strategie che possono ridurre le discussioni che sorgono durante i momenti di tensione nella vita quotidiana. «Ad esempio, se sai che tua madre non sarà mai felice di andare dal dottore, probabilmente c’è un altro modo per aiutarla a prepararsi ed essere felice di prepararsi», dice Drew. “Conosco una famiglia che va sempre a prendere il gelato prima di andare dal dottore. Quindi uscire di casa significa andare a prendere un gelato e, oh, poi vanno dal dottore quando sono già fuori, già vestiti e già in macchina. «

7. Tratta la persona con rispetto

In definitiva, comunicare con qualcuno che ha l’Alzheimer dipende da una cosa: il rispetto. Nonostante la loro menomazione, la malattia non cancella la loro dignità umana né li rende meno meritevoli di onore per le vite che hanno condotto.

«Mi preoccupa sempre quando sento la gente dire: ‘È come se fosse una bambina'», dice Drew. «No, non è una bambina. È un’adulta con una vita di esperienza. E facciamo meglio quando trattiamo le persone con il rispetto che ne deriva. «

Superare i problemi che si frappongono non è sempre facile, ma ci sono numerose risorse per chi ha bisogno di aiuto. La linea di assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7 (800-272-3900) dell’Alzheimer Association offre consulenza gratuita e riservata alle persone che convivono con l’Alzheimer, ai caregiver e alle famiglie.

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È la terza forma più comune di demenza, ma la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare di demenza da corpi di Lewy.

Nella demenza da corpi di Lewy, la proteina alfa-sinucleina si accumula all’interno dei neuroni, causando una grave perdita delle capacità cognitive. iStock

Quando il 79enne magnate dei media Ted Turner ha rivelato durante un’intervista televisiva alla fine di settembre 2018 di avere una demenza da corpi di Lewy, è stata probabilmente la prima volta che molti spettatori hanno sentito parlare di questa malattia.

«È un caso lieve di ciò che le persone hanno come l’Alzheimer. È simile a quello, ma non così male «, ha detto Turner al giornalista Ted Koppel durante l’intervista per CBS Sunday Morning. (1)

«L’Alzheimer è fatale. Grazie al cielo non ce l’ho. Ma ho anche … diciamo … non riesco a ricordarne il nome. «

«Va tutto bene», disse Koppel. «Dimmi cosa diavolo …»

«Questa è demenza. Non riesco a ricordare quale sia la mia malattia! » Turner ha detto, ridendo.

«È una cosa spiacevole da ricordare», ha detto Koppel.

«Puoi scommetterci», disse Turner.

La demenza da corpi di Lewy colpisce almeno 1. 4 milioni di americani e probabilmente di più

Turner non aveva esattamente ragione quando ha descritto la demenza da corpi di Lewy come una forma più lieve del morbo di Alzheimer.

Quindi, cos’è?

La demenza da corpi di Lewy è una malattia cerebrale progressiva che colpisce circa 1,4 milioni di persone negli Stati Uniti. (2)

Gli esperti medici generalmente la considerano la terza forma più comune di demenza, dopo l’Alzheimer (la causa principale) e la demenza vascolare.

Segno precoce di demenza a corpi di Lewy

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Ma gli esperti ritengono che la demenza da corpi di Lewy possa essere ampiamente sottodiagnosticata perché alcuni dei suoi sintomi assomigliano a quelli del morbo di Alzheimer, del morbo di Parkinson o di disturbi psichiatrici come la schizofrenia.

I ricercatori hanno anche iniziato a riconoscere che molte persone con diagnosi di Alzheimer possono anche avere demenza da corpi di Lewy, demenza vascolare o tutte e tre le forme di demenza contemporaneamente, una condizione chiamata demenza mista.

Come con altri tipi di demenza, la demenza da corpi di Lewy causa una grave perdita di capacità cognitive che interferisce con le attività quotidiane di una persona.

I ricercatori stanno lavorando per capire meglio perché alcune persone sviluppano la demenza da corpi di Lewy.

Sanno che questa malattia colpisce in genere uomini e donne di età superiore ai 50 anni. Altri fattori di rischio includono il morbo di Parkinson o una condizione chiamata disturbo del comportamento del sonno REM (movimento rapido degli occhi). (3)

Il disturbo del comportamento del sonno REM induce le persone a recitare fisicamente sogni vividi, a volte violenti – a volte urla, agitarsi o prendere a pugni i partner del letto – mentre rimangono addormentati.

La demenza da corpi di Lewy non è considerata una malattia genetica (ad eccezione di un numero molto limitato di casi legati alla mutazione), ma avere un parente affetto dalla malattia sembra aumentare il rischio.

Dentro il cervello di una persona con demenza da corpi di Lewy

Come il morbo di Alzheimer, la demenza da corpi di Lewy è causata da depositi anormali di proteine ​​nel cervello. Mentre l’Alzheimer è collegato alle proteine ​​tau e amiloidi, la demenza da corpi di Lewy è associata a una proteina chiamata alfa-sinucleina. (4)

In una persona sana, l’alfa-sinucleina aiuta i neuroni (cellule cerebrali) a comunicare producendo sostanze chimiche chiamate neurotrasmettitori, di cui due chiave: acetilcolina e dopamina.

Ma quando l’alfa-sinucleina inizia ad accumularsi all’interno dei neuroni, formando grumi chiamati corpi di Lewy, i neuroni non funzionano più adeguatamente e iniziano a morire.

Ciò influenza il pensiero, la memoria, il comportamento, il sonno, l’umore e il movimento.

Esistono due forme di demenza da corpi di Lewy, entrambe caratterizzate dalla presenza di corpi di Lewy nel cervello:

Demenza a corpi di Lewy Demenza da morbo di Parkinson

La demenza con corpi di Lewy inizia tipicamente con sintomi cognitivi, mentre la demenza del morbo di Parkinson inizia generalmente con sintomi fisici.

Nel corso del tempo, tuttavia, le persone con entrambe le condizioni iniziano a mostrare la stessa costellazione di sintomi.

I corpi di Lewy prezzo bactefort prendono il nome da Friedrich Lewy, un eminente neurologo di origine tedesca. Nel 1912, scoprì i depositi di proteine ​​anormali ora chiamati corpi di Lewy nel cervello delle persone con malattia di Parkinson.

I sintomi della demenza da corpi di Lewy possono sovrapporsi a quelli del morbo di Alzheimer o di Parkinson

Con l’Alzheimer, la perdita di memoria a breve termine è un tratto caratteristico della malattia, soprattutto nelle sue fasi iniziali.  

Per le persone con demenza da corpi di Lewy, i problemi di memoria potrebbero non essere tra i primi sintomi, ma possono svilupparsi con il progredire della malattia.

La Lewy Body Dementia Association definisce questa una «malattia multisistemica» perché colpisce così tante parti diverse del cervello e del corpo.

I sintomi possono includere:

Allucinazioni visive o di altro tipo, che si verificano fino all’80% dei pazienti, spesso all’inizio; questi possono includere vedere forme, animali o persone che non sono presenti. Periodi di vigilanza e confusione che possono fluttuare in modo significativo di ora in ora o di giorno in giorno; possono verificarsi episodi di sonnolenza, lunghi periodi di fissazione del vuoto o linguaggio disorganizzato. Disturbi del movimento che assomigliano ai sintomi del Parkinson come movimenti rallentati, muscoli rigidi, tremore o una camminata strascicata Esecuzione di sogni mentre si è ancora addormentati Problemi con la funzione del sistema nervoso autonomo, con conseguente capogiri, scarso controllo della temperatura corporea, difficoltà a deglutire, incontinenza o costipazione 3)

I farmaci possono aiutare a rendere i sintomi più tollerabili

Come per l’Alzheimer, attualmente non esiste una cura per la demenza da corpi di Lewy.

Dopo la comparsa dei sintomi, le persone con questa malattia vivono in media da 5 a 8 anni, sebbene questi numeri possano anche variare da 2 a 20.

I farmaci possono rallentare in qualche modo la progressione di questa malattia e rendere i sintomi più sopportabili.

Molti di questi farmaci sono stati approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense per il trattamento della malattia di Alzheimer, con prove cliniche che possono anche aiutare le persone con altre forme di demenza.

I pazienti con demenza da corpi di Lewy possono trovare sollievo dall’assunzione di inibitori della colinesterasi – che includono Aricept (donepezil), Razadyne (galantamina) ed Exelon (rivastigmina) – che aiutano i malati di Alzheimer con perdita di memoria, confusione e problemi di pensiero e ragionamento. (5)

In effetti, i pazienti con demenza da corpi di Lewy possono avere una risposta migliore a questi farmaci rispetto ai pazienti di Alzheimer normalmente.

Gli inibitori della colinesterasi possono anche aiutare a ridurre allucinazioni e delusioni, sebbene i medici avvertano che i farmaci impiegano tempo per entrare in azione, possono causare effetti collaterali come nausea e non sono sempre efficaci.

La FDA ha approvato un unico farmaco per l’Alzheimer, Exelon, per il trattamento della demenza da morbo di Parkinson. Sebbene possa aumentare la funzione cognitiva, ha anche effetti collaterali.

Per i pazienti con demenza da corpi di Lewy che presentano sintomi legati al movimento, i medici possono raccomandare un farmaco per il Parkinson chiamato carbidopa-levodopa (Sinemet, Parcopa, Stalevo).